發布于:2025-06-09 17:20:49閱讀量:
今日,高考落幕。當無數考生在社交平臺分享“解放”的喜悅時,一位特殊女孩的朋友圈動態引發關注——照片中,她與同學、老師親密合影,皮膚細膩光滑、笑容自信明媚,配文“殺青嘍!”十年前,她因重度魚鱗病被稱為“樹皮娃娃”,皮膚干裂如樹皮、異味刺鼻,輾轉求醫無果后流落街頭;十年后,她以優異成績完成高考,皮膚不再是她和家庭的困擾,正以昂揚姿態奔赴未來。北京張建魚鱗病研究院工作人員向樂樂送上祝福:“披星戴月的堅持終將化作璀璨星光,高考加油! 愿你取得好成績”。
高考“殺青”:十年蛻變,皮膚不再是青春的“傷疤”
2015年,6歲的樂樂因重度魚鱗病成為社會焦點。全身覆蓋厚硬鱗屑、皮膚干裂滲血、瘙癢難耐,她被媒體稱為“人魚公主”,卻因病痛失去了童年的快樂。奶奶帶著她輾轉多地求醫,耗盡積蓄后流落南京街頭,直到江蘇電視臺、《揚子晚報》等媒體報道后,北京張建魚鱗病研究院啟動“建魚行動”緊急救助。
張建療法創始人張建教授回憶,初次見到樂樂時,她因長期缺乏治療導致皮膚代謝紊亂,繼發感染風險極高。團隊采用專利中藥熏蒸技術,通過疏通汗腺、修復表皮屏障,配合個性化護理方案,逐步改善其皮膚狀態。三個月后,樂樂第一次穿上連衣裙奔跑在草地上,醫護人員記錄下的影像感動了無數人。
十年后的今天,樂樂的皮膚已光滑如常人。她在朋友圈曬出的合照中,與同學合影、與老師慶祝,出鏡自信大方,完全看不出曾是“樹皮娃娃”。
從“救一人”到“救萬家”:張建療法開啟魚鱗病治療新篇章
樂樂的康復,是張建療法“技術+公益”雙輪驅動的縮影。已獲中美雙專利認證(中國專利:ZL03121032.5;美國專利:US9.241.966 B1)的魚鱗病治療方法,該療法突破傳統“以藥攻病”思維,通過模擬人體汗液成分的中藥熏蒸,激活表皮代謝功能,使患者逐步恢復自主排汗能力。截至2025年,這一療法已幫助全球超3萬名患者擺脫病痛。
而比技術突破更深遠的是,張建團隊構建的罕見病救助體系:
醫療普惠:全國12家授權醫院提供“終身聯保服務”,患者復發可免費治療;
公益托底:聯合基金會為貧困患者減免費用,并援建多所希望小學“愛心圖書室”。
人文關懷:設立“康復者檔案”,定期回訪并提供心理疏導、職業培訓。
醫者仁心:當醫學溫度照進現實
“醫學的終極目標,是讓患者重拾信心。”十年間,樂樂從蜷縮在角落的小女孩,成長為自信大方的追夢少女。她曾說:“以前總覺得自己和別人不一樣,現在我能穿喜歡的裙子,也能和同學一起討論未來。”
從“樹皮娃娃”到高考“殺青”少女,樂樂的蛻變不僅是個人命運的改寫,更是張建療法“技術+公益”模式的勝利。在醫學與愛的雙重加持下,越來越多的罕見病患者正走出陰霾,擁抱陽光。正如樂樂所說:“生命或許會給我們苦難,但愛和希望永遠能讓我們破繭成蝶。”